F.A.E.B.A. Federación de Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía.

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F.A.E.B.A.

Federación de Asociaciones Espina Bífida Antequera

FAEBA

Plan de Actuación

Propuesta de Plan de Actuaciones para el Ejercicio de 2007

ASPECTOS PREVIOS FORMALES: Esta Propuesta de Plan de Actuación está abierta para que se incluyan todos los proyectos que se estimen oportunos por las Asociaciones. Pienso que es importante que en el Plan de Actuación incluyamos actuaciones concretas y mensurables en su grado de consecución.
Otro aspecto formal que me gustaría que se tuviera en cuenta es que todos los Planes de Actuación que se aprueben recojan como inicio los objetivos estatutarios que nos sirvan de marco y guía en nuestra actuación.

La Federación de Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía (F.A.E.B.A.) estatutariamente tiene estos objetivos.

  • La promoción y defensa de las condiciones de vida de las personas afectadas por Espina Bífida y/o Hidrocefalia para conseguir su plena integración social. Esta promoción y defensa se llevará a cabo mediante acciones de reivindicación y desarrollando actuaciones y servicios encaminados a dicho fin.
  • Difundir la problemática general de las personas afectadas por Espina Bífida y/o Hidrocefalia.
  • Coordinar y potenciar las actuaciones de interés y carácter común a todas las Asociaciones andaluzas de Espina Bífida.
  • Unificar criterios y acciones que redunden en una mayor reivindicación ante las Administraciones Públicas y Organismos competentes.
  • Elaboración y aprobación de proyectos y programas comunes en beneficio de los afectados de Espina Bífida y/o Hidrocefalia.
  • Canalizar la información entre las distintas Asociaciones.
  • Fomentar la creación e integración en esta Federación de Asociaciones provinciales en aquellas provincias andaluzas que no existan.
  • Cualquier otro objetivo que, de modo directo o indirecto, pueda contribuir a la realización de los fines de la Federación o redundar en beneficio de las personas afectadas por Espina Bífida y/o Hidrocefalia.

Sin olvidar que nuestro horizonte de actuación es el conseguir estos objetivos vamos a exponer las actuaciones que se podrían realizar durante el ejercicio de 2007 fijando un posible calendario de ejecución.

  1. INFORMACIÓN, DIFUSIÓN Y FORMACIÓN SOBRE LA ESPINA BIFIDA: Para conseguir este objetivo se trabajará en los siguientes programas y actuaciones:
    • CELEBRACIÓN DEL DIA NACIONAL DE ESPINA BIFIDA: Apoyo a las actividades que realicen las Asociaciones.
    • CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN. Conseguir un reparto lo más eficaz posible del Protocolo o Guía que hemos editado.
    • NUEVO DISEÑO PÁGINA WEB: Esta actualización servirá para difundir la problemática general de los afectados espina bífida, para seguir dando a conocer nuestra organización y para informar sobre los aspectos de la espina bífida que se puedan considerar más interesantes. Se debe tener realizado en el primer semestre del año.
    • PARTICIPAR EN AQUELLOS EVENTOS FORMATIVOS QUE NOS VAYAN CAPACITANDO PARA SER MÁS EFICACES Y EFICIENTES EN LA CONSECUCIÓN DE LOS OBJETIVOS DE FAEBA.
    • COORDINAR Y POTENCIAR ACTUACIONES COMUNES A LASASOCIACIONES.
    • I Congreso Andaluz y XII Nacional de Espina Bífida que se va a celebrar en Málaga del 25 al 27 de octubre. Hemos presentado a la convocatoria de Cocemfe 2007 para el plan de prioridades de Fundación ONCE un proyecto para que nos financien parte de este evento. Desde septiembre del 2006 en las reuniones de Junta Rectora se trabaja para tal fin, y se pide a todos los miembros de Junta Rectora que hagan todas las aportaciones y correcciones que se vean necesarias para la consecución del mejor Congreso posible.
    • CENSO DE AFECTADOS: Se continuará con el mantenimiento del censo de afectados y la actualización de la información que se recogen en los distintos gráficos elaborados.
    • CUADROS ESTADÍSTICOS: Actualización de los Cuadros estadísticos. Se debe tener realizado en el segundo semestre.
    • SEGUIR AVANZANDO EN LA PROFESIONALIZACIÓN DE LAS ASOCIACIONES MIEMBROS. Se solicitará posibles subvenciones.
    • SEGUIR APOYANDO LA CONSTITUCIÓN Y FUNCIONAMIENTO DE LAS ASOCIACIONES DE ESPINA BIFIDA EN TODA ANDALUCÍA.
    • POTENCIAR DE FORMA CONTINUA EL INTERCAMBIO DE EXPERIENCIA ENTRE LAS DISTINTAS ASOCIACIONES
    • FOMENTAR LA RELACIÓN CON LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA Y EL RESTO DE ASOCIACIONES Y FEDERACIONES PARA EL INTERCAMBIO DE EXPERIENCIAS HACIENDO HIMCAPIE EN PROYECTOS QUE FOMENTEN LA AUTONOMÍA PERSONAL.
    • Profundizar en la conveniencia y posibilidades de gestionar un Proyecto de Vida Independiente dirigido a jóvenes teniendo como base el “Proyecto SEAP” de la Asociación de Barcelona.
    • Colaborar directamente en la detección de necesidades de los gravemente afectados, participando en el “Programa de Atención Integral a Personas con Discapacidad Gravemente Afectadas” que esta realizando CANFCOCEMFE ANDALUCÍA.
    • Planteamiento y debate sobre como podemos llegar de manera más eficaz y efectiva al mundo Rural.
    • COORDINAR Y POTENCIAR ACTUACIONES DIRECTAS PARA LOS ASOCIADOS, INCIDIENDO DE FORMA ESPECIAL EN LOS JOVENES: Para ello vamos a intentar realizar lo siguiente:
    • Participar en el I Encuentro Nacional de Jóvenes Espina Bífida a celebrar en Murcia del 20 al 22 de abril de 2007. (Los jóvenes de FAEBA deberán de llevar preparados tres temas de interés para todos los participantes y exponerlos).
    • Seguir fomentando el funcionamiento de la Sección Juvenil de FAEBA.
    • Reuniones periódicas de la Sección Juvenil de FAEBA con capacidad de autoorganización.
    • Fomentar el que haya un representante joven en la Junta Rectora de cada asociación.
    • Hacer un estudio sobre el nivel formativo de los jóvenes afectados mayores de 18 años y su situación laboral.
    • UNIFICAR CRITERIOS Y ACCIONES REIVINDICATIVAS ANTE LA ADMINISTRACIÓN.
    • MATERIALIZAR LOS ACUERDOS CON LA JEFE DE SERVICIO DE FARMACIA DE LA CONSEJERIA DE SALUD SOBRE SONDAS Y PAÑALES. Estudiar si interesa este asunto en la actualidad.
    • SOLICITAR QUE EN CADA UNA DE LAS PROVINCIAS HAYA UNA UNIDAD DE ESPINA BÍFIDA.
    • SOLICITAR A LA CONSEJERIA DE EDUCACIÓN Y CIENCIA LA CREACIÓN DE LOS EQUIPOS DE ASESORAMIENTO A MOTORICOS EN TODAS LAS PROVINCIAS ANDALUZAS, Y DOTARLOS DE MEDIOS ADECUADOS. En el segundo semestre del año.
  • SOLICITAR A LA CONSEJERIA DE EDUCACIÓN QUE AMPLIE EL DESTINO DE LAS SUBVENCIONES QUE CONCEDEN PARA LA REALIZACIÓN DE ACTIVIDADES COMPLEMENTARIAS PARA QUE SE PUEDAN CONCEDER AYUDAS PARA ACTIVIDADES COMPLEMENTARIAS DESTINADAS A ALUMNOS CON ESPINA BIFIDA.

Antequera a 26 de Enero de 2007
Fdo. Francisco Díaz Argüelles


Tel/fax: 952 70 18 95 / email:

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