F.A.E.B.A. Federación de Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía.

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Federación de Asociaciones Espina Bífida Antequera

FAEBA

21 de Noviembre, Día Nacional de la Espina Bífida 2018

fecha: 12/12/2018

Hoy se celebra el Día Nacional de la Espina Bífida, fecha donde con más fuerza hacemos visible las necesidades, dificultades y logros de las personas con Espina Bífida y sus familias en todo el territorio nacional.

Este día supone para las personas con Espina Bífida una oportunidad de recordar a toda la población nuestra situación y las necesidades que tenemos para poder estar en igualdad de condiciones con el resto de ciudadanos. Necesidades que son consecuencia de las secuelas de esta malformación congénita y el alto gasto que conlleva en productos sanitarios y de ortopedia de por vida.

Este año, el mensaje protagonista de nuestra campaña “3 meses antes del embarazo, toma ácido fólico”, va dirigido especialmente a las mujeres en edad de ser madres, hasta un 72% de los Defectos del Tubo Neural pueden prevenirse si las mujeres toman ácido fólico en el tiempo y la dosis correcta ANTES del embarazo. El ácido fólico o vitamina B9, es esencial para el crecimiento celular y su desarrollo, y es fundamental en la formación del tubo neural durante el embarazo.

Para dar visibilidad a nuestras reivindicaciones, las Asociaciones de toda Andalucía están difundiendo sus mensajes de apoyo en redes sociales, a través de vídeos y fotos, utilizando el color amarillo, color asociado a nuestra causa.
Otras cuestiones en las que seguimos trabajando y que trasladamos desde las Asociaciones regularmente a las administraciones competentes en espera de respuestas, son:

- Queremos que se garantice la gratuidad de los medicamentos y materiales ortoprotésicos que son necesarios de por vida. La Espina Bífida es una enfermedad crónica, se nace y muere con ella y necesita tratamientos de por vida.

-Necesitamos unidades multidisciplinares en hospitales de referencia de, al menos cada comunidad autónoma, y que así podamos recibir los tratamientos necesarios y especializados de un modo integral. Que exista una verdadera coordinación entre los especialistas que tratan a las personas con Espina Bífida para unificar citaciones, consultas, generando de este modo el menor prejuicio para su vida escolar-laboral y la de sus padres.

- Es necesario promover la investigación de cara a mejorar la prevención y tratamientos de la Espina Bífida.

-Trabajamos por una sociedad más inclusiva en la que haya una verdadera integración de las personas con Espina Bífida en todos los ámbitos, muy especialmente en el ámbito laboral. Que podamos acceder a puestos de trabajo en igualdad de oportunidades y con los apoyos necesarios.



Tel/fax: 952 70 18 95 / email:

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