F.A.E.B.A. Federación de Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía.

F.A.E.B.A.

Federación de Asociaciones Espina Bífida Antequera

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Actualmente en Andalucía existe una población estimada de 900 a 1000 personas que padecen espina bífida, con una incidencia de 0,4 por mil nacidos vivos.

Estamos ante una patología poco frecuente pero con una gran importancia a nivel social y médica por las graves secuelas que va a producir en las personas que la padecen.

Al ser una malformación congénita su diagnóstico se realiza en el momento del nacimiento, o incluso durante la gestación.

Esto lleva consigo la necesidad de intervenir desde los primeros días de vida, siendo muy importante que los padres tengan una información correcta y comprensible.
Ante esta realidad, profesionales, padres y afectados pertenecientes a la Federación Andaluza de Asociaciones de Espina Bífida han elaborado la información que le facilitamos en nuestro portal, con el que queremos contribuir a facilitar el camino a los padres que acaban de tener un hijo/a con esta malformación y a los profesionales.
Somos conscientes de las dificultades que tienen las personas con Espina Bífida pero también creemos firmemente en el ser humano y en su capacidad de generar respuestas positivas e integradoras que posibiliten a todos, en igualdad de condiciones, el uso y disfrute de los derechos, de los bienes y servicios que ofrece la sociedad.

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Federación de Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía

En 1996 se constituye la Federación de Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía (F.A.E.B.A.) que está compuesta por las asociaciones de espina bífida legalmente constituidas en Andalucía para desde ahí aglutinar al colectivo y luchar de una manera conjunta por los intereses de la familia Espina Bífida.

F.A.E.B.A. está en Málaga, Sevilla, Granada...Para conocer mejor las Asociaciones que participan en nuestro proyecto visite nuestra sección ASOCIACIONES.

Nuestros objetivos más directos son:

La promoción y defensa de las condiciones de vida de las personas afectadas por Espina Bífida y/o Hidrocefalia para conseguir su plena integración social. Esta promoción y defensa se llevará a cabo mediante acciones de reivindicación y desarrollando actuaciones y servicios encaminados a dicho fin.
Difundir la problemática general de las personas afectadas por Espina Bífida y/o Hidrocefalia.
Coordinar y potenciar las actuaciones de interés y carácter común a todas las Asociaciones andaluzas de Espina Bífida.
Unificar criterios y acciones que redunden en una mayor reivindicación ante las Administraciones Públicas y Organismos competentes

La Federación de Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía (FAEBA) es una entidad sin ánimo de lucro y de ámbito autonómico constituida en 1996 y compuesta por 7 Asociaciones de Espina Bífida y/o Hidrocefalia de Andalucía. FAEBA fue declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior el 4 de mayo de 2011.

MISIÓN y VISIÓN

La Federación de Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía tiene como Misión:

Apoyar y representar a las asociaciones de Espina Bífida y/o Hidrocefalia de la Comunidad Autónoma Andaluza en sus reivindicaciones para la mejora de la calidad de vida de estas personas y su plena inclusión social.

La Federación de Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía tiene como Visión:

Ser una red fuerte y referente para las Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia en Andalucía, que exige los derechos de las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia y reivindica la plena inclusión social de las personas con discapacidad en general.

VALORES	DEFINICIÓN
IGUALDAD	Reconocimiento a todas las personas afectadas y familiares de los mismos derechos ante los servicios públicos y aquellos que se presten desde la entidad. Así como, principio y garantía en el ejercicio de los derechos de las entidades miembros.
SOLIDARIDAD	Toma de conciencia y compromiso activo y voluntario para conseguir la misión de la entidad.
JUSTICIA	Velar por la defensa de los derechos de las personas con Espina Bífida a fin de conseguir una vida digna.
REIVINDICACIÓN	Dedicar una especial atención al seguimiento y vigilancia de los incumplimientos de los derechos de las personas con Espina Bífida desde una actitud crítica y constructiva.
TRANSPARENCIA	Actitud constante de información y comunicación con todos nuestros agentes involucrados acerca de nuestra orientación, criterios, actuaciones y recursos.
UNIDAD	Conformidad y concordancia de voluntades de las entidades federadas para garantizar la unidad de acción en el logro de objetivos y misión.
PARTICIPACIÓN	Tomar parte en el desarrollo de las políticas y actuaciones de la entidad contribuyendo a la misión del movimiento de FAEBA.
INDEPENDENCIA	Ejercer y mantener nuestros derechos y opiniones con libertad y autonomía.
IMPARCIALIDAD	Principio de objetividad que nos permita proceder con rectitud en la toma de decisiones.
COLABORACIÓN	Establecer líneas de actuaciones conjuntas con otras entidades.
EXCELENCIA	Actuar con rigor y eficiencia en al aplicación de los recursos que la sociedad nos confía, procurando la mayor eficacia posible en el desempeño de nuestra labor.
SINERGIA	Aunar voluntades y recursos para conseguir un mayor cumplimiento de los objetivos.

FAEBA contempla en sus estatutos los siguientes objetivos:

La promoción y defensa de las condiciones de vida de las personas afectadas por Espina Bífida y/o Hidrocefalia para conseguir su plena integración social. Esta promoción y defensa se llevará a cabo mediante acciones de reivindicación y desarrollando actuaciones y servicios encaminados a dicho fin.
Difundir la problemática general de las personas afectadas por Espina Bífida y/o Hidrocefalia.
Coordinar y potenciar las actuaciones de interés y carácter común a todas las Asociaciones andaluzas de Espina Bífida.
Unificar criterios y acciones que redunden en una mayor reivindicación ante las Administraciones Públicas y Organismos competentes.
Elaboración y aprobación de proyectos y programas comunes en beneficio de los afectados de Espina Bífida y/o Hidrocefalia.
Canalizar la información entre las distintas Asociaciones.
Fomentar la creación e integración en esta Federación de Asociaciones provinciales en aquellas provincias andaluzas que no existan.
Cualquier otro objetivo que, de modo directo o indirecto, pueda contribuir a la realización de los fines de la Federación o redundar en beneficio de las personas afectadas por Espina Bífida y/o Hidrocefalia.

FAEBA está compuesta por las Asociaciones de Espina Bífida y/o Hidrocefalia de Cádiz, Campo de Gibraltar, Granada, Huelva, Jaén, Málaga y Sevilla. Para conocer nuestras Asociaciones miembros visite nuestra sección ASOCIACIONES

Asociaciones

Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia Onubense

Asociación Espina Bífida de Granada

Asociación Espina Bífida e Hidrocefalia del Campo de Gibraltar

Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia

Asociación Malagueña de Espina Bífida

Asociación Provincial de Espina Bífida de Jaén

Asociación Sevillana de Padres con Hijos con Espina Bífida e Hidrocefalia

Noticias

ASPHEBH celebra su Día Nacional de la Espina Bífida con vídeos reivindicativos.

fecha: 21/12/2018

ASPHEBH ha celebrado el Día Nacional de la Espina Bífida a través de varios actos, mediante diferentes vídeos realizados por usarios y personal de la Junta Directiva y personal, han reivindicado las demandas de la EBH, así como la visualización de las barreras arquitectónicas que existen aun por las calles de la ciudad.

AMAEB hace entrega un año más de los premios

fecha: 21/12/2018

AMAEB hace entrega, como cada año, de los premios Espina Bífida 2018 en la querida “ Casona del Parque”, Málaga. Dedicado a personas que por su profesión y/o actuaciones, apoyan la causa de la entidad y de la Espina Bífida.

AEBHCG celebra el Día Nacional de la Espina Bífida a través de un vídeo reivindicativo

fecha: 21/12/2018

La campaña de sensibilización y visibilización de la Espina Bífida de AEBHCG, para el día 21 de Noviembre Día Nacional de la Espina Bífida, a través de un vídeo en el que colaboran algunas personas que forman parte de esta asociación. Reivindican un años más, todos aquellos recursos, servicios, derechos y necesidades que aún no están cubiertas y que existen en nuestra sociedad. Este año nuestra campaña nacional es la prevención de la Espina Bífida.

Puerta de Tierra en Cádiz, se ilumina de amarillo por el Día Nacional de la Espina Bífida

fecha: 21/12/2018

AGEBH celebra el Día Nacional de la Espina Bífida con la iluminación de Puerta de Tierra de color amarillo, el color que simboliza a la Espina Bífida en nuestro país. Además, Han realizado una campaña del lazo amarillo en el que a través de las redes sociales se han fotografiado todas aquellas personas mayores y pequeños
con un lazo amarillo, sensibilizados con la EBH.

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