F.A.E.B.A. Federación de Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía.

f.a.e.b.a. asociaciones espina bifida andalucia

lesion sistema nervioso meningocele mielomeningocele

informacion de la espina bifida

patologia consejos salud tratamientos

integracion social sistema nervioso central colectivo

F.A.E.B.A.

Federación de Asociaciones Espina Bífida Antequera

FAEBA

Memoria de Actividades

Memoria de Actividades 2007

MEMORIA DE ACTIVIDADES DEL AÑO 2007

Durante el año 2007 se ha continuado trabajando en la consolidación de la Federación de Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía (F.A.E.B.A.).

La Junta Rectora de la Federación se ha reunido de forma trimestral para tratar temas de interés que afectan a todas las Asociaciones y entre todos ir consolidando el papel que debe jugar la Federación en la defensa de los derechos de las personas con Espina Bífida.

1. ACTUACIONES RECOGIDAS EN EL PLAN DE ACTUACIONES PARA 2007 y SU CUMPLIMIENTO.

Las actuaciones recogidas en el Plan de Actuaciones para desarrollar durante el año 2007 han sido las siguientes:

A) DIFUSIÓN DE LA PROBLEMÁTICA GENERAL DE LOS AFECTADOS: Para conseguir este objetivo ha trabajado en los siguientes programas y actuaciones:

 Celebración del Día Nacional de Espina Bífida:
Llevar a cabo actuaciones de mentalización y difusión sobre la Espina Bífida con motivo del Día Nacional de Espina Bífida. Esta actuación se concretará en:
 Todas las asociaciones han llevado a cabo diferentes actividades de mentalización y concienciación en el ámbito de su provincia.
 Diferentes medios de comunicación contactaron con FAEBA, envío de comunicados de prensa, haciéndonos eco de la carta enviada desde FEBHI. Reparto y pegada de los carteles enviados desde FEBHI. Mesas informativas, etc.

  • Actualización de la Pagina Web:

Con la Subvención de Consejería de Innovación Ciencia y Empresa se ha dotado de material informático a todas las asociaciones y por otro lado se ha logrado actualizar la página WEB. Ya esta justificado este proyecto.

 Participar en aquellos eventos formativos que nos vayan capacitando para ser eficaces y eficientes en la consecución de los objetivos de FAEBA.
Técnicos y directivos de nuestras asociaciones han participado en diferentes eventos formativos como pueden ser las Jornadas Organizadas por FEBHI, Foro de CANF, etc.

B) COORDINAR Y POTENCIAR ACTUACIONES COMUNES A LAS ASOCIACIONES: Para ello vamos a seguir trabajando en:

 Proyecto de profesionalización de las asociaciones miembros.

1. Durante todo el año 2006 ha prestado sus servicios un trabajador a jornada completa en la sede de FAEBA.
2. De nuevo se ha contratado a un profesional en Huelva. Todo ello, con cargo a la subvención de mantenimiento otorgada por el IASS a través de CAMF.

3. En Diciembre de 2005 nos comunican de CAMF la puesta en marcha del Programa de Empleo. Para ello se contratan, durante el período del 15 de diciembre de 2005 al 15 de junio de 2006, tres profesionales para las asociaciones de:

 Málaga
 Cádiz
 Jaén

Desde octubre de 2006 y hasta junio de 2007 por el programa SAE solicitado desde CANF se ha contratado a tres trabajadores para las asociaciones de:

 Málaga
 Cádiz
 Jaén

4. En 2007 todas las asociaciones han presentado al Servicio Andaluz de Empleo (Convocatoria SAE) un programa para dotar a las asociaciones de personal técnico, para con ello ir creciendo en nuestro objetivo de profesionalizar las asociaciones. FAEBA a través de CANF a podido contratar a media jornada a dos trabajadores y directamente a cargo de la subvención de mantenimiento ha contratado a otro trabajador para las asociaciones de:

 Huelva
 Sevilla
 Granada

5. En diciembre de 2007, desde CANF nos comunican que mediante el “Nuevo Plan de Empleabilidad para Personas con Discapacidad 2007-2013” podemos beneficiarnos de otro trabajador a jornada completa o dos a media jornada. Desde enero de 2008 se va ha contratar a dos técnicos de grado medio para las asociaciones de:

 Málaga
 Cádiz

C) CELEBRACION DEL I CONGRESO ANDALUZ Y XII NACIONAL DE ESPINA BÍFIDA

Durante todo el año 2007 se ha venido trabajando en la preparación de este evento para lo que se han mantenido reuniones periódicas del Comité Organizador.

Se adjunta Anexo.

D) COORDINAR Y POTENCIAR ACTUCACIONES DIRECTAS PARA LOS ASOCIADOS, INCIDIENDO DE FORMA ESPECIAL EN LOS JÓVENES:

I ENCUENTRO DE JÓVENES ESPINA BIFIDA A NIVEL NACIOANL:

F.A.E.B.A., en coordinación con la Sección Juvenil, ha colaborado en la organización del I Encuentro de Jóvenes a nivel nacional. Durante 4 días, (19 al 22 de Abril de 2007), en La Manga del Mar Menor (Murcia), los jóvenes intercambiaron opiniones, crearon foros de debate, visitaron diferentes enclaves naturales y artísticos de la zona, creando así un bagaje en la realización de estos eventos.

E) SEGUIR APOYANDO LA CONSTITUCIÓN Y FUNCIONAMIENTO DE LA ASOCIACIÓN DE ALMERIA.
Con respecto al apoyo para la constitución de la asociación de Almería.
Se ha contactado con afectados de esta Provincia.

ACTUACIONES REALIZADAS NO RECOGIDAS EN EL PLAN DE ACTUACIONES PARA 2007

FAEBA sigue participando en los órganos y Comisiones dentro de la Confederación Andaluza de Minusválidos Físicos C.A.M.F.
• Se ha participado en reuniones de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia. (FEBHI)
• Coordinación activa desde la Federación, cuya sede en Antequera, apoya todas las asociaciones.

Antequera a 29 de enero de 2008

EL PRESIDENTE

Fdo. Francisco Díaz Argüelles

ANEXO I:
I CONGRESO ANDALUZ Y XII NACIONAL DE ESPINA BÍFIDA

ANEXO II:
PROGRMA DEL I CONGRESO ANDALUZ Y XII NACIONAL DE ESPINA BÍFIDA

ANEXO III:
Nº DE PARTICIPANTES Y GRADO DE SATISFACCIÓN I CONGRESO ANDALUZ Y XII NACIONAL DE ESPINA BÍFIDA

ANEXO I MEMORIA DEL I CONGRESO ANDALUZ Y XII CONGRESO NACIONAL

DE ESPINA BÍFIDA

FEDERACION DE ASOCIACIONES DE ESPINA BÍFIDA DE ANDALUCIA (FAEBA)
INDICE

1. PRESENTACIÓN

2. FUNDAMENTACIÓN

3. OBJETIVOS

4. PARTICIPANTES

5. ÁMBITO DE ACTUACIÓN

6. PRESUPUESTO EJECUTADO

1. PRESENTACIÓN
INTRODUCCIÓN

En 1996 se constituye la Federación de Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía (F.A.E.B.A.) que está compuesta por las asociaciones de espina bífida legalmente constituidas en Andalucía para desde ahí aglutinar al colectivo y luchar de una manera conjunta por los intereses de la familia Espina Bífida. Las Asociaciones que forman parte de la F.A.E.B.A. son las siguientes:

Asociación Espina Bífida de Córdoba.
Asociación de Padres de Hijos Espina Bífida de Granada.
Asociación Malagueña de Espina Bífida.
Asociación Sevillana de Padres con Hijos de Espina Bífida e Hidrocefalia.
Asociación de Padres con Hijos Espina Bífida e Hidrocefalia (Campo de Gibraltar)
Asociación Gaditana de Espina Bífida.
Asociación de Espina Bífida Onubense.
Asociación Jienense de Espina Bífida

Dentro de nuestros proyectos más inmediatos destaca la posibilidad de aglutinar al colectivo de Espina Bífida de la provincia de Almería, que no cuenta en la actualidad con Asociación de Espina Bífida, dentro de la Federación de Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía.
La Federación de Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía (F.A.E.B.A.) estatutariamente tiene estos objetivos:
• La promoción y defensa de las condiciones de vida de las personas afectadas por Espina Bífida y/o Hidrocefalia para conseguir su plena integración social. Esta promoción y defensa se llevará a cabo mediante acciones de reivindicación y desarrollando actuaciones y servicios encaminados a dicho fin.
• Difundir la problemática general de las personas afectadas por Espina Bífida y/o Hidrocefalia.
• Coordinar y potenciar las actuaciones de interés y carácter común a todas las Asociaciones andaluzas de Espina Bífida.
• Unificar criterios y acciones que redunden en una mayor reivindicación ante las Administraciones Públicas y Organismos competentes.
• Elaboración y aprobación de proyectos y programas comunes en beneficio de los afectados de Espina Bífida y/o Hidrocefalia.
• Canalizar la información entre las distintas Asociaciones.
• Fomentar la creación e integración en esta Federación de Asociaciones provinciales en aquellas provincias andaluzas que no existan.
• Cualquier otro objetivo que, de modo directo o indirecto, pueda contribuir a la realización de los fines de la Federación o redundar en beneficio de las personas afectadas por Espina Bífida y/o Hidrocefalia. Para conseguir un resultado positivo en cada uno de estos campos, la Federación cuenta con la imprescindible colaboración de sus asociaciones miembros. Desde las cuales se trabaja día a día para que la integración de las personas con Espina Bífida sea una realidad. Son diversos los programas que se gestionan desde la Federación y sus asociaciones orientados a conseguir la plena integración de las personas con discapacidad en la sociedad. Las cuestiones abordadas van desde ayuda y apoyo a las familias, formación a profesionales, mejoras en calidad asistencial, la superación de barreras arquitectónicas del entorno, contribuir en la formación de las personas con discapacidad y su posterior integración laboral, organización de actividades socioculturales, lúdicas etc.

En la actualidad tenemos censados a nivel andaluz 708 personas con espina bífida. Teniendo en cuenta que esta cifra corresponde a los censos de las asociaciones, y que nos faltan datos fiables de la provincia de Almería, podemos afirmar que en Andalucía existen unos 1.000 afectados/as de espina bífida

El ámbito de actuación de la Entidad es la Comunidad Autónoma de Andalucía. Siendo miembro de la Confederación de Andaluza de Minusválidos físicos (CANF-COCEMFE ANDALUCÍA), y de la Federación Nacional de Espina Bífida (FEBHI).

2. FUNDAMENTACIÓN

La espina bífida es una malformación congénita debido a un defecto en la formación del tubo neural que produce una falta de cierre de los arcos vertebrales posteriores, dejando al descubierto la médula espinal y las meninges. Se encuentra entre los defectos congénitos más severos compatibles con la vida y afecta a uno de cada 4.000 nacimientos con vida cada año.

El tubo neural, se forma hacia el día 28 después de la concepción. En los casos de espina bífida éste no se cierra completamente, produciéndose un defecto en la formación de la médula espinal y en las vértebras.
Dependiendo de las estructuras afectadas existen tres tipos de espina bífida:

• Oculta. En esta forma existe sólo un pequeño defecto a nivel vertebral. La médula espinal y las raíces nerviosas no se afectan. Siendo generalmente un hallazgo casual, sin repercusiones clínicas.

• Meningocele. En esta forma, la menos frecuente, se van a ver afectadas las menínges, manifestándose como un abultamiento o quiste a nivel de la lesión y que puede estar cubierto de piel. Su contenido es líquido cefalorraquídeo, no habiendo daño a nivel medular. Puede presentar alteraciones ortopédicas e incontinencia.

• Mielomeningocele. Esta es la más grave de las formas. Se van a ver afectadas todas las estructuras: piel, músculo, vértebras, meninges, raíces nerviosas y médula espinal. El quiste contiene tanto las membranas que rodean el canal espinal como las raíces nerviosas. La gravedad de la lesión depende en gran medida de las raíces nerviosas afectadas y de la altura de la lesión, siendo las secuelas más importantes: parálisis o debilidad muscular, falta de sensibilidad, alteraciones ortopédicas, incontinencia urinaria e hidrocefalia.

¿CUÁLES SON LAS CAUSAS DE LA ESPINA BÍFIDA?

Por lo general, la espina bífida es un defecto congénito aislado. Aunque los científicos creen que algunos factores genéticos y ambientales pueden interactuar para producir éste y otros defectos del tubo neural, el 95 por ciento de los bebés con espina bífida y otros defectos del tubo neural nace de padres sin antecedentes familiares de estos trastornos. Sí existe una predisposición genética, en el caso de una mujer que haya tenido un hijo con espina bífida, presenta un mayor riesgo de tener otro hijo con defecto del tubo neural.

Se ha determinado que el déficit de ácido fólico en la mujer en el periodo periconcepcional es una de las causas más importantes en la producción de la espina bífida. Por lo que también se han establecido factores de riesgo que propician una mayor probabilidad de que se produzca un embarazo de estas características. Todos los factores de riesgo inciden en la producción de un déficit de ácido fólico: dieta deficitaria, tratamientos con anticonvulsivantes, etetrinatos, mujeres diabéticas, gripe en el primer trimestre del embarazo.

La complejidad de esta malformación congénita lleva a tener que realizar una intervención interdisciplinar desde el mismo momento del nacimiento, en donde va a tener una gran importancia la coordinación de los profesionales médicos, psicosociales y de la familia.
Debido a esta complejidad, desde LA FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE ESPINA BÍFIDA DE ANDALUCÍA se ha organizado el Primer Congreso Andaluz de Espina Bífida auspiciado por la Federación Nacional de Espina Bífida se ha contribuido a dar información en relación a los múltiples aspectos que inciden en esta malformación congénita.
Este foro ha servido para dar respuesta a la demanda existente de los profesionales, estudiantes, afectados y a exponer los adelantos científicos, médicos y sociales con relación a la Espina Bífida. Se ha debatido y se ha compartido sobre temas relacionados con el mundo de las discapacidad y en concreto con la Espina Bífida, tales como el asociacionismo, la discapacidad en los medios de comunicación, la formación y el empleo, la familia o la sexualidad entre otros.

3. OBJETIVOS

Se han cumplido los OBJETIVOS

 Se ha ofrecido un foro de discusión abierto en el que han participado los agentes involucrados en cuestiones que afectan a las condiciones de vida de las personas con Espina Bífida.
 Se ha logrado contribuir a la sensibilización de la sociedad y las instituciones acerca de la discriminación que sufren las personas con Espina Bífida al no contar con los servicios necesarios que les faciliten la plena integración social. (Se adjunta el programa desarrollado). ANEXO II

4. PARTICIPANTES

Se adjunta Memoria de participantes y grado de satisfacción. ANEXO III

5. ÁMBITO DE ACTUACIÓN

El I Congreso Andaluz y XII Nacional de Espina Bífida se ha desarrollado del 25 al 27 de octubre de 2007 en la ciudad de Málaga, teniendo un carácter nacional.
7. PRESUPUESTO EJECUTADO

GASTOS
Cena a cargo de FAEBA 6.219,63
Alojamientos a cargo de FAEBA 3.684,00
Papelería 2.785,70
Servicios Hotel 12.931,23
Traslados 1.854,93
Gastos de Savitur 27.475,49
Gastos diversos 4.957,34
Total Gastos FAEBA 32.432,83
Alojamientos a cargo de Asociaciones 11.215,00
Cena a cargo de Asociaciones 3.450,00
Total a cargo de asociaciones 14.665,00
Cena a cargo AMAEB-UNIVERSIDAD 4.760,00
Total a cargo de entidades externas 19.425,00
Total Gastos 51.857,83
Facturas Asociaciones Y febhi 11.930,00
Factura AMAEB Universidad 4.760,00
Facturas externas 16.690,00
Facturas FAEBA Fundacion Once 8.813,63
Facturas FAEBA 26.354,20
Facturas a nombre FAEBA 35.167,83
Total Gastos 51.857,83

INGRESOS RECONOCIDO
SUBVENCION FUNDACION ONCE 6.010,00 €
POYATOS 700,00 €
REHAGIRONA 1.500,00 €
COLOPLAST 1.500,00 €
ASTRA 1.500,00 €
CLINICA CASA 1.000,00 €
ITECO 400,00 €
HOLLISTER 1.500,00 €
CAJAMAR 2.000,00 €
UNICAJA 5.000,00 €
Inscripción profesionales 300,00 €
Inscripcion estudiantes. Universidad 4.760,00 €
SUBVENCION IMSERSO FAMILIAS 7.070,00 €
ALOJAMIENTOS FEBHI 170,00 €
APORTACION CADIZ 2.525,00 €
CENA 2.940,00 €
CENA 510,00 €
INGRESOS FAEBA 39.385,00 €
ALOJAMIENTOS CONGRESISTA 11.215,00 €
INGRESOS CONGRESISTAS 11.215,00 €
TOTAL INGRESOS 50.600,00 €
DEFICIT TOTAL – 1.257,83 €

Francisco Díaz Argüelles
Presidente

ANEXO II
COMITÉ ORGANIZADOR

Presidente
Francisco Díaz Argüelles.- Presidente de FAEBA
Vicepresidenta
Margarita Mefles Comas.- Vicepresidenta de FAEBA
Secretario
Jesús Navarrete Rojas.- Asociación Malagueña de Espina Bífida
Tesorero
Juan Pérez Mérida.- Asociación Malagueña de Espina Bífida

Vocales
Miguel Pérez Gómez.- Asociación de Espina Bífida del Campo de Gibraltar
Ana Pérez Pernia.- Asociación Sevillana de Espina Bífida
Carmen Valderrama Bueno.- Asociación Gaditana de Espina Bífida
Raúl Calvo.- Asociación Jienense de Espina Bífida
Amelia San José.- Asociación de Espina Bífida de Granada
Joaquina Manzano Álvarez.- Asociación Onubense de Espina Bífida
Teresa Fernández Hernández.- Representante de FEBHI

Coordinadora General del Congreso
María José Llamas Centeno.- Asociación Malagueña de Espina Bífida
Coordinador Médico
Dr. Carlos Miguélez Lago.- Hospital Materno Infantil de Málaga

Presidenta De Honor

S.A.R. Doña Cristina De Borbón

Comité De Honor

Presidente Del Gobierno

Presidente De La Junta De Andalucía

Ministro De Sanidad Y Consumo

Ministro De Trabajo Y Asuntos Sociales

Ministra De Educación

Alcalde De Málaga

Consejera De Educación De La Junta De Andalucía

Consejera De Sanidad De La Junta De Andalucía

Consejera Para La Igualdad Y A.Sociales De La Junta De Andalucía

Consejera De Cultura De La Junta De Andalucía

Presidente De La Diputación De Málaga

Rectora De La Universidad De Málaga

Presidente De Cocemfe

Presidenta De Canf-.Cocemfe Andalucía

Presidente De Febhi

I CONGRESO ANDALUZ Y XII NACIONAL DE ESPINA BÍFIDA

25, 26 y 27 de octubre de 2007

HOTEL SILKEN PUERTA MÁLAGA

JUEVES 25 : 15,30 A 20,00 HORAS

 15.30 a 16.00 h. : ENTREGA DE DOCUMENTACIÓN

 16.00 a16.30 h. : INAUGURACIÓN

 16.30 a 17.00 : CONFERENCIA INAUGURAL

¿Es posible la Regeneración neuronal?
Dra. Almudena Ramón Cueto
Instituto de Ciencia y Biotecnología de Valencia. CESIC

 17.00 a 18.00 h. : MESA 1 – PEDIATRÍA

Modera: Prof. D. Antonio Martínez Valverde . Málaga
Ponentes:
Prof. D. Manuel García del Río. Hosp. Universitario Carlos Haya. Málaga
Prof. D. Antonio Jurado Ortiz. Hosp. Universitario Carlos Haya. Málaga

 18.00 a 18.30 h. : Descanso

 18.30 a 19.30 h. :MESA 2- LA FAMILIA: CLAVE DE LA INDEPENDECIA

Modera: Dª Josefa Calzado Luengo. Psicóloga AMAEB
Ponentes
Intervención familiar
Dª Mª Asunción Ortego. Psicóloga. Psicoterapeuta. Málaga
Personalidad y adaptación psicológica en padres y madres de niños con espina bífida
Dra. Rosa Limiñana Gras. Psicóloga. Universidad de Murcia
Atención Temprana.
Dª Montserrat González Pajares. Asociación Madrileña de Espina Bífida

 19.30 a 20.00 h. TALLER DE MANEJO POSTURAL EN EL NIÑO/A CON ESPINA BÍFIDA
Modera: Dª Teresa Fernández Hernández. Asoc. Madrileña de Espina Bífida
Ponentes
Dª Rocío Martín Valero. Fisioterapeuta AMAEB
Dª Beatriz Rincón Carnero. Fisioterapeuta AMAEB

21,30: RECEPCIÓN DE BIENVENIDA EN EL AYUNTAMIENTO DE MÁLAGA

Viernes 26 : 09,00 A 14.00 HORAS

 9.00 a 10.00 h. : MESA 3- DIAGNÓSTICO PRENATAL DE DEFECTOS DEL TUBO NEURAL

Modera: Dr. Ignacio Alonso. Hosp. Universitario Carlos Haya de Málaga
Ponentes:
Dr. Guillermo Azumendi. Clínica Gutenberg. Málaga
Dra. Francisca Molina. Clínica Gutenberg. Málaga
Dr. Carlos Miguélez Lago . Hosp. Materno Infantil. Málaga

 10.00 a 11.00 h.: MESA 4- NEUROCIRUGÍA EN ESPINA BÍFIDA

Modera: Dr. Miguel Ángel Arráez Sánchez. Serv. de Neurocirugía. Hosp. Universitario Carlos Haya de Málaga
Ponentes:
Dr. Bienvenido Ros. Hospital Regional Universitario Carlos Haya. Málaga
Dr. Juan Martínez Lage. Hospital Universitario Virgen de de la Arritxaca. Murcia
Dr. José Hinojosa Bernal. Hospital “Doce de Octubre”. Madrid

 11.00 a 11.30 h.: Descanso

 11.30 a 12.30 h.: MESA 5- ALERGIA AL LÁTEX y ESPINA BÍFIDA

Modera: Dr. José Luís Corzo Higueras. Alergología Pediátrica. Hosp. Materno Infantil de Málaga
Ponentes:

Dr. Juan Sanchez Pacheco. Cádiz
Dr. Mariano Fernández Baena. Hosp. Universitario Carlos Haya de Málaga

 12.30 a 13.30 h. : MESA 6- UROLOGÍA E INCONTINENCIA URINARIA EN ESPINA BÍFIDA

Modera: Dr. Carlos Miguélez Lago. Secc. de Urología Pediátrica. Hosp. Materno Infantil de Málaga
Ponentes:
Dr. Jorge Soler. Hosp. Universitario Carlos Haya de Málaga
Dr. Pedro López Pereira. Hosp. La Paz de Madrid
Dr. José María Garat. Fundación Puigvert. Barcelona

13.30 a 14.00 h. : TALLER DE SONDAJE INTERMITENTE

Modera: Mª José Llamas Centeno. AMAEB
Ponentes:
Dr. Carlos Miguélez Lago. Hosp. Materno Infantil de Málaga
Dr. Jairo Moreno Román. Hosp. Materno Infantil de Málaga

14,00: ALMUERZO

VIERNES : 16,00 A 20.00 HORAS

 16.00 a 17.00 h.: MESA 7- TRAUMATOLOGÍA Y REHABILITACIÓN

Moderador: Dra. Amparo Cuxart. Unidad de Espina Bífida del Hospital Vall d`Hebrón de Barcelona
Ponentes:
Dra. Amparo Cuxart. Unidad de Espina Bífida del Hospital Vall d`Hebrón de Barcelona
Dr. Pedro Loring. Hospital Materno Infantil de Málaga
Dr. Moriel. Hospital Materno Infantil de Málaga

 17.00 a 18.00 h.: MESA 8- LA ACCESIBILIDAD UN CAMINO HACIA LA INDEPENDENCIA

Modera: Dª Ana Belén Ruiz López. FAEBA
Ponentes:
Accesibilidad en el medio urbano
D. Carlos Rodríguez Mahon. CEAPAT
El Ayuntamiento de Málaga y las redes de participación social. La accesibilidad en acción
Dª Maida Rodríguez Roca. Área de Bienestar Social el Ayto. de Málaga

 18.00 a 18.30 h. : Descanso

 18.30 a 19.30 h. : MESA 9- DEPORTE Y OCIO PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Modera: Dª Francisca Bazalo Gallego Fundación Andalucía Olímpica
Ponentes:
D. Salvador Navas Rueda. Instituto Andaluz del Deporte
Dª Mariona Hellín. Esgrimista en silla de ruedas. Barcelona

 19.30 a 20.00 h. : TALLER DE COLON NEURÓGENO

Modera: Dr. Pedro López Pereira. Hosp. La Paz de Madrid
Ponentes:
Dª. Obdulia Salvador Pérez. ATS. Servicio de Urología. Hosp. La Paz. Madrid

21,30: CENA OFICIAL DEL CONGRESO: SENDA EL RETIRO

SÁBADO 27 : 9,00 A 14.30 HORAS

 9.00 a 10.00 h. – MESA 10- SEXUALIDAD y ESPINA BÍFIDA

Modera: Dr. Carlos Miguélez Lago. Secc. de Urología Pediátrica. Hosp. Materno Infantil de Málaga
Ponentes:
Dr. José María Garat. Fundación Puigvert. Barcelona
Dr. Francisco Cabello. Instituto Andaluz de Sexología
Dr. Enrique de la Peña. Madrid

 10.00 a 11.00 h. : MESA 11- INTEGRACIÓN EN EL AULA: REALIDAD O UTOPÍA

Modera: Dª Victoria Gallardo Jáuregui. Equipo de Motóricos. Consejería de Educación. Málaga
Ponentes:
Dª Mª Luisa Salvador López. Jefa de Sección de Educación Especial. Direcc. Gral. De Participación y Solidaridad en la Educación. Junta de Andalucía
Dª Montserrat Cumelllas Riera. Profesora especializada en educación física. Barcelona
D. Diego Luque Parra. Oficina Técnica del Servicio de Apoyo al Alumno con Discapacidad. Universidad de Málaga

 11.00 a 11.30 h. : Descanso

 11.30 a 12.30 h. : MESA 12 – EL ADULTO CON ESPINA BÍFIDA: EL PRESENTE

Modera: Dª Margarita Mefles Comas. FAEBA
Ponentes:
D. Borja Romero. B&J Adaptaciones S.L. Barcelona
D. Javier Romañac Cabrero. Foro Vida Independiente

 12,30 a 13,00 h. : TALLER DE PREVENCIÓN Y MANEJO DE LAS ÚLCERAS DE PRESIÓN

Modera: Dª Carmen Valderrama. Asociación Gaditana de Espina Bífida
Ponente:
D. Juan José Guerrero. DUE. Atención Primaria. Málaga

 13.30 h.: CONFERENCIA DE CLAUSURA

La persona con discapacidad en el siglo XXI
D. Demetrio Casado Pérez
Director del Seminario de Intervención y Políticas Sociales

CLAUSURA
ANEXO III

MEMORIA DE PARTICIPANTES Y GRADO DE SATISFACCIÓN
I CONGRESO ANDALUZ XII NACIONAL DE ESPINA BÍFIDA

ASISTENTES
ESTUDIANTES 111
ESTUDIANTES ASOCIADOS 3
PROFESORES CEP 41
PROFESORES ASOCIADOS 4
PONENTES 41
ASOCIACIONES ESPINA BÍFIDA 213
OTRAS ASOCIACIONES 8
ACTIVIDADES MENORES 24
TOTAL 445

ASOCIACIONES DE ESPINA BIFIDA
MALAGA 61
SEVILLA 30
CADIZ 22
ALICANTE 21
GRANADA 21
JAEN 20
HUELVA 14
VALENCIA 14
CAMPO DE GIBRALTAR 9
CASTELLON 7
GUIPUZCOA 7
MADRID 7
ALBACETE 3
BARCELONA 2
MURCIA 2
NAVARRA 2
VIZCAYA 1
FAEBA 1
Total Asociaciones 244

DATOS OBTENIDOS DEL CUESTIONARIO DE VALORACION INICIAL

Excluyendo a los menores participantes en las actividades de ocio y a los ponentes el número de participantes inscritos en el Congreso asciende a 380.

ENTREGA DE CUESTIONARIO DE VALORACION INICIAL

GRADO DE PARTICIPACION POR SEXOS

RAZON PRINCIPAL PARA INSCRIBIRSE EN EL CONGRESO

MEDIO POR EL QUE RECIBIERON INFORMACION SOBRE EL CONGRESO

VALORACION DEL GRADO DE FORMACION Y EXPERIENCIA CON RESPECTO A LA TEMATICA DEL CONGRESO

DATOS OBTENIDOS DEL CUESTIONARIO DE EVALUACION FINAL

ENTREGA DE CUESTIONARIO DE EVALUACION FINAL

GRADO DE PARTICIPACION POR SEXOS


VALORACIONES DE LA ADECUACION:

VALORACION DE LAS MESAS INFORMATIVAS

EVALUACION DE LOS CONTENIDOS

pisos economicos en barcelona

EVALUACION DE LA METODOLOGIA


Tel/fax: 952 70 18 95 / email:

Junta de AndalucíaJunta de AndalucíaUnión Europea

diseño web: coneXanet LSSICE