F.A.E.B.A. Federación de Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía.

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F.A.E.B.A.

Federación de Asociaciones Espina Bífida Antequera

FAEBA

Memoria de Actividades

Memoria de Actividades del año 2006

Durante el año 2006 se ha trabajado en la consolidación de la Federación de Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía (F.A.E.B.A.).

La Junta Rectora de la Federación se ha reunido de forma trimestral para tratar temas de interés que afectan a todas las Asociaciones y entre todos ir consolidando el papel que debe jugar la Federación en la defensa de los derechos de las personas con Espina Bífida.

  1. ACTUACIONES RECOGIDAS EN EL PLAN DE ACTUACIONES PARA 2006 y SU CUMPLIMIENTO.

    Las actuaciones recogidas en el Plan de Actuaciones para desarrollar durante el año 2006 han sido las siguientes:

    1. DIFUSIÓN DE LA PROBLEMÁTICA GENERAL DE LOS AFECTADOS: Para conseguir este objetivo ha trabajado en los siguientes programas y actuaciones:
      • Celebración del Día Nacional de Espina Bífida: Llevar a cabo actuaciones de mentalización y difusión sobre la Espina Bífida con motivo del Día Nacional de Espina Bífida. Esta actuación se concretará en:
        • FAEBA envío comunicados de prensa, haciéndonos eco de la carta enviada desde FEB a la Ministra de Sanidad y al Defensor del Pueblo español en la que se exigía una respuesta sobre la declaración de la Espina Bífida como enfermedad crónica.
      • Actualización de la Pagina Web: En septiembre se presentó un programa a la Consejería de Innovación Ciencia y Empresa para dotar de material informático a la Federación y actualizar su página WEB. Nos han aprobado la subvención con una cuantía de 11.800€ y se ha empezado a trabajar en el nuevo diseño de la Pagina WEB.
      • Participar en aquellos eventos formativos que nos vayan capacitando para ser eficaces y eficientes en la consecución de los objetivos de FAEBA. Técnicos y directivos de nuestras asociaciones han participado en diferentes eventos formativos en concreto de la Universidad Técnica de Toledo de COCEMFE.

      • COORDINAR Y POTENCIAR ACTUACIONES COMUNES A LAS ASOCIACIONES: Para ello vamos a seguir trabajando en:
      • Elaboración de protocolos: Este año se ha terminado con el diseño del Protocolo y se esta a la espero de su publicación que será en el primer trimestre de 2007.
      • Proyecto de profesionalización de las asociaciones miembros.

      1. Durante todo el año 2006 han prestado sus servicios dos trabajadoras sociales a media jornada una en la asociación de Granada y la otra en la asociación de Sevilla en virtud de la cesión que hace Canf a favor de FAEBA de un técnico de grado medio a jornada completa y que desde el año 2000 presta sus servicios en dichas asociaciones.

      2. De nuevo se ha contratado a un profesional en Huelva. Todo ello, con cargo a la subvención de mantenimiento otorgada por el IASS a través de CAMF.

      3. En Diciembre de 2005 nos comunican de CAMF la puesta en marcha del Programa de Empleo. Para ello se contratan, durante el período del 15 de diciembre de 2005 al 15 de junio de 2006, tres profesionales para las asociaciones de:
        • Málaga
        • Cádiz
        • Jaén

        • Desde octubre de 2006 y hasta junio de 2007 por este mismo programa se vuelven a contratar a tres trabajadores para las asociaciones de:
        • Málaga
        • Cádiz
        • Jaén

      4. En 2006 todas las asociaciones incluida FAEBA hemos presentado al Servicio Andaluz de Empleo un programa para dotar a las asociaciones de personal técnico, para con ello ir creciendo en nuestro objetivo de profesionalizar las asociaciones. A FAEBA no se lo han aprobado ya que nos comunicaron verbalmente que no se lo podían dar a la asociación de Málaga y a FAEBA.

    2. UNIFICAR CRITERIOS Y ACCIONES REIVINDICATIVAS ANTE LA ADMINISTRACIÓN
      • Materializar los acuerdos con la jefe de servicio de farmacia de la Consejería de salud sobre sondas y pañales. No se ha trabajado en este objetivo.
      • Solicitar a la Consejería de educación y ciencia la creación de los equipos de asesoramiento a motóricos en todas las provincias andaluzas, y dotarlos de medios adecuados. No se ha trabajado en este objetivo.
      • Solicitar a la Consejería de educación que amplíe el destino de las subvenciones que conceden para la realización de actividades complementarias para que se puedan conceder ayudas para actividades complementarias destinadas a alumnos con Espina Bífida. No se ha trabajado en este objetivo.

    3. COORDINAR Y POTENCIAR ACTUCACIONES DIRECTAS PARA LOS ASOCIADOS, INCIDIENDO DE FORMA ESPECIAL EN LOS JÓVENES:

      V ENCUENTRO DE JÓVENES ESPINA BIFIDA:

      F.A.E.B.A., en coordinación con la Sección Juvenil, ha organizado el V Encuentro de Jóvenes. Durante 3 días, (22 al 24 de Septiembre de 2006), en el CEULAJ Mollina (Málaga), los jóvenes intercambiaron opiniones, crearon foros de debate, creando así un bagaje en la realización de estos eventos.

      Medios.

      1. Humanos:

      Jóvenes, voluntarios y personal de enfermería.
      Personal de coordinación para pre-producción

      Se adjunta memoria.

    4. SEGUIR APOYANDO LA CONSTITUCIÓN Y FUNCIONAMIENTO DE LA ASOCIACIÓN DE ALMERIA.
      Con respecto al apoyo para la constitución de la asociación de Almería no se ha podido trabajar este asunto.

ACTUACIONES REALIZADAS NO RECOGIDAS EN EL PLAN DE ACTUACIONES PARA 2006

  • FAEBA sigue participando en los órganos y Comisiones dentro de la Confederación Andaluza de Minusválidos Físicos C.A.M.F.
  • Se ha participado en reuniones de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia. (FEBHI)
  • Coordinación activa desde la Federación, cuya sede en Antequera, apoya todas las asociaciones.

Antequera a 29 de enero de 2007

EL PRESIDENTE
Fdo. Francisco Díaz Argüelles


Tel/fax: 952 70 18 95 / email:

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