F.A.E.B.A. Federación de Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía.

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F.A.E.B.A.

Federación de Asociaciones Espina Bífida Antequera

FAEBA

Memoria de Actividades

Memoria de Actividades del año 2005

Durante el año 2005 se ha pretendido seguir consolidando la Federación de Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía (F.A.E.B.A.).

La Junta Rectora de la Federación se ha reunido de forma trimestral para tratar temas de interés que afectan a todas las Asociaciones y entre todos ir perfilando el papel que debe jugar la Federación en la defensa de los derechos de las personas con Espina Bífida.

  1. ACTUACIONES RECOGIDAS EN EL PLAN DE ACTUACIONES PARA 2005 Y SU CUMPLIMIENTO.
    Las actuaciones recogidas en el Plan de Actuaciones para desarrollar durante el año 2005 han sido las siguientes:
    1. DIFUSIÓN DE LA PROBLEMÁTICA GENERAL DE LOS AFECTADOS: Para conseguir este objetivo ha trabajado en los siguientes programas y actuaciones:
      • Celebración del Día Nacional de Espina Bífida:
        Llevar a cabo actuaciones de mentalización y difusión sobre la Espina Bífida con motivo del Día Nacional de Espina Bífida. Esta actuación se concretará en:
        • A través de todas las Asociaciones se enviaron comunicados de prensa, poniendo de manifiesto nuestra labor de cara a la opinión pública.
      • Actualización de la Pagina Web:

      Estamos a la espera de los trabajos de la empresa de comunicación antequerana para la finalización de la misma, el dominio con el que vamos a trabajar es www.faeba.org.

      Si analizamos las estadísticas del día 14 de febrero de 2006. Esta es la situación:

      Últimos 10 visitantes
      1. 8 febrero 22:39 Universidad Autonoma Tlaxca, México
      2. 8 febrero 23:27 Ultracom, Estados Unidos
      3. 9 febrero 19:34 Telefónica Data, España
      4. 9 febrero 20:34 Radiografica Costarricense, Costa Rica
      5. 10 febrero 02:42 Uninet Mexico, México
      6. 10 febrero 05:00 México (prodigy.net.mx)
      7. 11 febrero 00:19 Grupo Telemedia, México
      8. 11 febrero 10:46 Tecnológico de Monterrey, Monterrey, México
      9. 12 febrero 17:24 AT&T Latin America, Argentina
      10. 14 febrero 11:14 RIMA Telefonica, España

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      10 febrero 2006 2
      11 febrero 2006 2
      12 febrero 2006 1
      13 febrero 2006 0
      14 febrero 2006 1
      Total 66
      País de procedencia
      1. España 4282 48.2 %
      2. México 897 10.1 %
      3. Argentina 851 9.6 %
      4. Estados Unidos 440 5.0 %
      5. Puerto Rico 195 2.2 %
      6. Perú 166 1.9 %
      7. Chile 162 1.8 %
      8. Venezuela 160 1.8 %
      9. Colombia 113 1.3 %
      10. Costa Rica 92 1.0 %
      Desconocido 964 10.9 %
      El resto 562 6.3 %
      Total 8884 100.0 %

      • Participar en aquellos eventos formativos que nos vayan capacitando para ser eficaces y eficientes en la consecución de los objetivos de faeba. No hemos trabajado al respecto.

    2. COORDINAR Y POTENCIAR ACTUACIONES COMUNES A LAS ASOCIACIONES: Para ello vamos a seguir trabajando en:
      • Elaboración de protocolos:

      Durante este año los profesionales de las distintas asociaciones se han reunido de forma periódica en Antequera, para llevar a cabo los objetivos marcados en el desarrollo de los protocolos.
      Gracias a estos encuentros han compartido distintos puntos de vista del trabajo que desarrollan en las asociaciones así como vínculo de fortalecimiento de los profesionales con la federación.
      • Proyecto Servimedia:

      Durante este año hemos sentado las bases en la elaboración de este manual institucional de nuestra federación, ya que al principio la idea no estaba totalmente clara.
      El planning de trabajo elaborado en coordinación con las asociaciones se esta desarrollando, cada asociación esta presentando trabajos dando a conocer su propia asociación con la elaboración de un breve currículo de la misma. Así como desarrollo de servicios que se prestan.
      El objetivo de este proyecto es dar a conocer la problemática de la espina bífida y a su vez presentar en sociedad nuestra federación.
      El trabajo con la agencia Servimedia consta también de la realización de fotografías en los centros con el equipo humano y técnico de las asociaciones.
      • Cuadros Estadísticos: No se ha trabajado en este objetivo.
      • Hacer estudio sobre centros especiales de empleo: No se ha trabajado en este objetivo.
      • Proyecto de profesionalización de las asociaciones miembros.
        1. Solicitar Proyecto para formación de Organización y Administración de las asociaciones: No se han presentado proyectos a ningún organismo.
        2. De nuevo se ha contratado a un profesional en Huelva. Todo ello, con cargo a la subvención de mantenimiento otorgada por el IASS a través de CAMF.
        3. En Diciembre de 2005 nos comunican de CAMF la puesta en marcha del Programa de Empleo. Para ello se contratan, durante el período del 15 de diciembre de 2005 al 15 de junio de 2005, tres profesionales para las asociaciones de:
          • Málaga: Almudena Ruiz Ruiz
          • Cádiz: Laura Otero
          • Jaén: Antonia Martinez
      1. Gracias a la colaboración e intercambio de información entre las asociaciones miembros, todas las asociaciones incluida FAEBA hemos presentado al Servicio Andaluz de Empleo un programa para dotar a las asociaciones de personal técnico, para con ello ir creciendo en nuestro objetivo de profesionalizar las asociaciones.

      2. UNIFICAR CRITERIOS Y ACCIONES REIVINDICATIVAS ANTE LA ADMINISTRACIÓN
        • Materializar los acuerdos con la jefe de servicio de farmacia de la Consejería de salud sobre sondas y pañales. No se ha trabajado en este objetivo.
        • Solicitar a la Consejería de educación y ciencia la creación de los equipos de asesoramiento a motóricos en todas las provincias andaluzas, y dotarlos de medios adecuados. No se ha trabajado en este objetivo.
      • Solicitar a la Consejería de educación que amplíe el destino de las subvenciones que conceden para la realización de actividades complementarias para que se puedan conceder ayudas para actividades complementarias destinadas a alumnos con Espina Bífida. No se ha trabajado en este objetivo.

    3. COORDINAR Y POTENCIAR ACTUCACIONES DIRECTAS PARA LOS ASOCIADOS, INCIDIENDO DE FORMA ESPECIAL EN LOS JÓVENES:

      IV ENCUENTRO DE JÓVENES ESPINA BIFIDA:

      F.A.E.B.A., en coordinación con la Sección Juvenil, ha organizado el IV Encuentro de Jóvenes. Durante 3 días, (9-12 de diciembre de 2005), en el Hotel Confortel , en Fuengirola-Málaga, los jóvenes intercambiaron opiniones, crearon foros de debate, creando así un bagaje en la realización de estos eventos.

      Medios.

      1. Humanos.

    4. Jóvenes, voluntarios y personal de enfermería.
      Personal de coordinación para pre-producción
      Contratación de dos ATS

      • Programa de actividades1.
      • Sondeo / encuesta de las impresiones2.

      Detalle de los participantes o beneficiarios.
      Algeciras 2
      Cádiz 0
      Granada 0
      Huelva 1
      Jaén 4
      Málaga 8
      Sevilla 12
      Total Jóvenes 27
      Voluntarios 5
      Enfermería 2
      Organización 1
      Ponencias 3
      TOTAL ASISTENTES 38

    5. SEGUIR APOYANDO LA CONSTITUCIÓN Y FUNCIONAMIENTO DE LA ASOCIACIÓN DE ALMERIA.
      Con respecto al apoyo para la constitución de la asociación de Almería no se ha podido trabajar este asunto.

ACTUACIONES REALIZADAS NO RECOGIDAS EN EL PLAN DE ACTUACIONES PARA 2004

  • FAEBA sigue participando en los órganos y Comisiones dentro de la Confederación Andaluza de Minusválidos Físicos C.A.M.F.
  • Se ha participado en reuniones de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia. (FEAEBH)
  • Coordinación activa desde la Federación, cuya sede en Antequera, apoya todas las asociaciones.
  • Subvenciones presentadas:
    • Fundación ONCE ... Concedida
    • Instituto Andaluz de la Juventud … Concedida
  • Documentación gráfica3.

Antequera a 15 de febrero de 2005

EL PRESIDENTE
Fdo. Francisco Díaz Argüelles

1 Cfr. Anexo 3: Programa de actividades

2 Cfr. Anexo 4: Encuestas

3 Cfr. Anexo 5


Tel/fax: 952 70 18 95 / email:

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